Segítsünk Beninek: Gengeliczki Gergő mezére is lehet licitálni

Micskó Benjámin 2020. február 20-án született. Vidám, kíváncsi, örökmozgó kisfiúként cseperedett, azonban tavaly év végén egy teljesen új irányba terelődött az élete. Édesanyját ugyanis egyre inkább zavarni kezdte, hogy még mindig nem tud ugrani és kissé ügyetlen a mozgása, éppen ezért a család szakemberek segítségével próbált meg választ kapni a miértekre. Kiderült, hogy Benjámin Duchenne-féle izomsorvadással küzd. A szervezete egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem alattomos módon még bontja is a meglévő izmait. Ez akár azzal is járhat, hogy még 10 éves kora előtt tolószékbe, majd a légzőizmai érintettsége miatt lélegeztetőgépre kerül.

Nem adják fel a reményt

A család azonban nem adja fel, szteroiddal, tornával igyekeznek lassítani a folyamatot. A SOTE gyermekneurológiai osztálya és a Budai gyermekklinika rehabilitációs osztálya nagy szeretettel és szaktudással fordul feléjük, minden tőlük telő segítséget megadva. Utánajárva az utóbbi évek kutatásainak, abban reménykednek, hogy elérhető lehet számunkra a létező egyetlen megoldás, bízva abban, hogy még időben.

Ugyanis nem mindegy, hogy Benjámin milyen állapotban kapja meg a számára megfelelő génterápiát, hiszen az csak abban az stádiumban tudja megtartani, ahol éppen tart. Tehát, ha elveszíti a járásképességét, akkor azt már nem tudja visszafordítani. Arra még van remény, hogy ne kerüljön kerekesszékbe.

A génterápiára az Amerikai Egyesült Államokban van lehetőség a Sarepta nevű cég által kifejlesztett Elevidys eljárással, amely csak négy-öt éves korra van engedélyezve az FDA által. Az eljárás ára 1,3 milliárd forint. 

Ennek az összegnek az előteremtésére számos jótékonysági felajánlás indult. A Hübner Nyíregyháza BS kosárlabda, majd pedig a Fatum-Nyíregyháza röplabdacsapata után most a Nyíregyháza Spartacus FC is a kezdeményezés mögé állt. Gengeliczki Gergő mezét a komplett bajnok csapat aláírta. A licit 20.000 forintról indult, de már 200.000 forintnál jár, a felajánlásokat a Mentsük meg Benit licitcsoportban (Facebook) lehet megtenni június 23-án 20.00 óráig.