„Koloscsoda Gyógyulásáért”

Nemrégiben a Sz.-SZ.-B. Vármegyei Nyugdíjas Szervezetek Szövetsége kapott egy megkeresést. Ebben egy jótékonysági adománygyűjtésre hívták fel a figyelmünket. Elnökségünk úgy gondolta, az ügy mellé állunk mi is. Szeretnénk felhívni a nyugdíjas társaink (de bárki) figyelmét, vegyenek részt az eseményen. Aki nem lehet ott és adakozni kíván, keresse Schmidt Pálné elnökségi tagunkat. Nos, íme, néhány gondolat a felhívásból, melynek aláírója Szőke Attila, szervező (06-30/161-2806): 

Tolókocsihoz kötöttek 

„Engedjék meg, hogy felhívjam figyelmüket egy Jótékonysági-Adománygyűjtő Családi Nap kezdeményezésre, amellyel Kardos Kolos nyíregyházi kisfiú gyógykezelését, életminőségének javítását szeretnénk elősegíteni, aki Duchenne-féle izomdisztrófiában (DMD) szenved. 
Kardos Kolos szülei igazi csodaként élték meg kisfiúk érkezését 2017. 12. 27-én, azonban nagyon hamar észrevették, hogy mozgásában visszamaradás mutatkozott, amely kapcsán Dévény-tornát kezdtek, majd neurológiai kivizsgálás következett. Kezelőorvosuk javaslatára konduktív foglalkozásokon, HRG-vízi tornán, Vojta terápián vettek részt. Mindezek után vérvizsgálatokat végeztek, melyből diagnosztizálták a betegségét. 
A DMD minden létfontosságú szervet érintő – teljes izomzat, szív, tüdő – folyamatos leépülésével jár. Eleinte medenceövi gyengeség, majd később a vázizmok gyengesége és folyamatos romlása jellemzi. Ezen betegségben szenvedő gyermekek szívizomzata is gyengébb, amely szívműködési zavarokat okozhat. 
A Duchenne-féle izomdisztrófiával élők életkoruk előre haladtával sajnos folyamatos leépülésnek vannak kitéve, és az esetek jelentős részében 10-12 éves korukra tolókocsihoz kötöttek, ezáltal a fokozódó gyengeség fogékonnyá teszi őket súlyosabb megbetegedésekre. Az orvostudomány jelen állása szerint e betegség gyógyítására használt és ismert több száz millió forintos génterápia Kolos esetében sajnos nem alkalmazható, tekintettel a vizsgálatok során kimutatott gén mutációja miatt. 

Szinten tartó kezelések 

Kolos jelenlegi állapotát külföldön elérhető szinten tartó őssejt terápiás – három havonta ismétlődő – kezeléssel lehetne biztosítani. Ezeknek a kezeléseknek az éves díja hatalmas összeg. A szinten tartó kezelések fenntartása és folyamatos biztosítása, Kolos mutációjára a pozitív hatással lévő gyógymód kifejlesztéséig szükséges. 
A szülők, gyermekük betegsége kapcsán hozták létre a „Koloscsoda Gyógyulásáért” Alapítványt, melynek célja Kolos betegségével kapcsolatos gyógykezelések fedezése, életminőségének javítása, rehabilitációs eszközök megvásárlásának biztosítása. 
A jótékonysági-adománygyűjtő nap megszervezésével szeretnénk támogatni a családot, az előttük álló kihívásokkal, félelemmel teli, nagy anyagi megterhelést jelentő, szinten tartó kezelések megkezdésében és a majdani gyógy­kezelés finanszírozásában.” 

A rendezvény

A rendezvény időpontja: augusztus 10-e, 9–19 óráig. Ez idő alatt rengeteg program vár a résztvevőkre. Helyszíne: Sényő, Kossuth Lajos utca 33. IKSZT (Rendezvénytér). 
A jótékonysági napra a belépés 1000 forintos támogatói jegy megváltásával lehetséges. 

- Román Demeterné  -