Beni csodálatos ajándékot kapott, de még rengeteg segítségre van szüksége

A négyéves Micskó Benjámin és családja fél éve fut versenyt az idővel. A kisfiú egy súlyos betegségben, Duchenne-féle izomsorvadásban szenved, ami akár az életébe is kerülhet. A gyermek egyetlen esélye egy külföldi génterápia, ami több mint egymilliárd forintba kerül - írta a Bors.

Minden évben szeptember 7-én ünneplik a Duchenne világnapot. Országunkban is több kisfiú van, akik ezzel a szörnyű és ritka genetikai betegséggel küzdenek. A Duchenne-szindróma leginkább a kisfiúkat veszélyezteti, ugyanis a lányok csupán hordozhatják az örökletes gént, ám az egészségükre ez nincs hatással. A hároméves Kneifel Ádin az első Magyarországon, aki megkapta az életmentő génterápiát. Ez rengeteg családnak adott reményt, hogy nem lehetetlen összegyűjteni a hatalmas összeget. A debreceni Micskó Benjámin családja tavaly kapta meg a lesújtó hírt és azóta mindent megtesznek azért, hogy minél hamarabb összegyűljön az 1 milliárd 40 millió forint, hogy a kis Beni is esélyt kapjon egy teljes életre.

A kisfiú édesanyjának tűnt fel, hogy bár Beni már négyéves még mindig nem tud ugrani, kicsit ügyetlenebb a mozgása, sokat lábujjhegyezik és attól félt, hogy majd kiközösítik vagy csúfolni fogják őt emiatt, ezért indultak el a fejlesztő torna-gyógytornász-háziorvos-neurológus vonalon. Végül pont karácsony előtt, december 13-án kiderült, hogy Beni súlyos betegséggel küzd. Azóta a család mindent megtesz annak érdekében, hogy a gyermek megkapja az életmentő kezelést, mivel a Duchenne-szindrómával küzdő betegek szervezete egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem alattomos módon még bontja is a meglévő izmait. A kórral küzdők átlagéletkora 26 év.

– mondta korábban a kisfiú édesanyja, Boglárka.

Mondhatni egy ország fogott össze a kisfiúért, rengetegen adománygyűjtő eseményt is rendeztek, hogy a család minél hamarabb elérje a célt. Több híresség is felhívta a figyelmet Beni betegségére és a Tündérkör alapítvány is sokat segített a családnak. Hála ennek az összefogásnak a gyűjtés nagyon szépen halad, ám ketyeg az óra és a család fél, hogy Beni ki fog futni az időből.

Beni csodálatos ajándékot kapott

Nemrég különleges vendégek érkeztek hozzá: Berki Mazsi, Brasch Bence és Istenes Bence látogatta meg a kisfiút, hogy átadjanak egy nagy ajándékot. A sztárok 50 millió forinttal járultak hozzá Beni gyűjtéséhez.

– magyarázta a Borsnak a nyíregyházi származású édesanya.

Beni alig fél éven belül, februárban tölti be ötödik életévét. Bár a génterápia tényleg megmentheti az életét, izmot építeni nem tud, csupán a meglévőket stabilizálja.

– tette hozzá Beni apukája, Krisztián. 

Sok kicsi sokra megy

Bár az idő sürgeti a kisfiút, a szülők tudják, hogy van fény az alagút végén és bíznak benne, hogy egyszer el is érik azt. Ehhez azonban még rengeteg segítségre van szükségük.

– árulták el a szülők.

Két kislány limonádét és süteményeket árult Beni gyógyulásáért. A gyerekek már több éve jótékonykodnak, ez alkalommal pedig kétszázezer forintot sikerült összegyűjteniük a kisfiúnak.