Nem örökölhető, de nem is gyógyítható

A fiatal és életvidám Völgyi Ritát tavaly két érzés kerítette hatalmába: az egyik a szerelem, amely nélkül nem érdemes élni, így nyáron kimondta a boldogító igent vőlegényének, Gábornak; a másik egy aggodalomra okot adó, múlni nem akaró végtagzsibbadás, amely nélkül a családalapítás előtt álló debreceni lány nagyon is szeretne élni. A kérdés: lehetséges-e, vagy a mozgásszervi problémái csak fokozódni fognak a jövőben? A szomszéd megyéből jelenleg a Nyíregyházi SM Centrumba jár kezelésekre, ahol számtalan módon igyekeznek kezelhetőbbé és tünetmentesebbé tenni betegségét a szakemberek. 

– Okkal hívják ezerarcú kórnak a sclerosis multiplexet, hiszen nem tudni, kiknél alakul ki, mikor és miért. Ahogyan arra a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány több kiadványában is rámutatott, a gyógyíthatatlan idegrendszeri betegség főleg a fiatal felnőttek körében gyakori. Egyesek évtizedeken át együtt élnek vele kevés panasszal, mások néhány év alatt kiszolgáltatottá válnak. A krónikus fáradtság, a remegő kezek, a lassuló járás és beszéd éppúgy árulkodó tünet lehet, mint a romló látás és a vizelettartási gondok. 

Díjmentes kezelések

– Sokan eltitkolják a betegségüket, elszigetelődnek a környezetüktől, s csupán gyógyszerekkel igyekeznek kordában tartani, holott az életminőség javulásában nagy szerepe lehet a rehabilitációnak is. Mi, immár másfél évtizede, azért dolgozunk a Lajtos utcai Nyíregyházi SM Centrumban, hogy a régióban egyedülálló módon, intézményes keretek között segítsünk a megyében élő betegeknek – mondja Kék Ignácné intézményvezető, akitől megtudom azt is: a díjmentesen igénybe vehető kezelések, szolgáltatások sorában éppúgy megtalálható a gyógymasszázs, az egyéni és csoportos gyógy­torna, mint a fizikoterápiás készülékek, a mágnesterápiás matrac, a chi- és tens-gépek, valamint a tornatermi eszközök. 

– Nagy hangsúlyt fektetünk a mentális foglalkozásokra is, hiszen a sclerosis multi­plex diagnosztizálása után sok beteg összeomlik, szemük előtt csak a leépülés fázisai lebegnek. Tudatosítani kell bennük, hogy bár a tudomány mai állása szerint a kór még nem gyógyítható, az életminőségük megőrzéséért, a jobb közérzetért sokat tehetnek. A hasznos és szórakoztató időtöltés jegyében intézményi vagy egyesületi keretek között kézműves-foglalkozásokat, előadásokat, kirándulásokat szervezünk. A tomboló világjárvány sajnos nekünk is kényszerpihenőt diktált, a „viharos időszak” után újult erővel, de megcsappant beteglétszámmal láttunk újra munkához – teszi hozzá Kék Ignácné. 

Most térjünk vissza a cikk elején bemutatott Ritához, akit láthatóan megizzasztott a gyógytorna. – Kicsit kimerített, de kifejezetten jólesett ez a kis mozgás, főleg a nyújtógyakorlatok – közli mosolyogva, majd kérésemre összegzi betegségtörténetét. 

– Tavaly ősszel minden előjel nélkül múlni nem akaró, sőt erősödő zsibbadást éreztem a lábaimban, majd a felső végtagjaimban. A klinikán, ahol kivizsgáltak, szteroidos kezelést indítottak az orvosok. Sosem voltam beteges típus, eszembe sem jutott, hogy komoly bajom lehet. Megdöbbentem a diagnózis hallatán, miként azon is, hogy milyen sok korombelivel találkoztam az osztályon. Alaposan utánaolvastam a kór természetének, és olyanokkal is sikerült beszélnem, akik már évtizedek óta együtt élnek a betegséggel. 

– Mivel a lakóhelyemen csak SM-egyesület működik, nagyon örültem, amikor rábukkantam az autóval nem is oly’ távoli Nyíregyházi SM Centrumra, ahol lelkes szakdolgozók és korszerű eszközpark fogadott. Kezdetben legalább hetente egyszer igyekeztem eljutni ide a férjemmel. Bár van jogsim, most biztonságosabbnak érzem, ha ő ül a kormány mögött. Felajánlottam néhány debreceni sorstársamnak, hogy tartsanak velem a borbányai Lajtos utcára, bár úgy vélem, önkormányzati vagy egyesületi közbenjárással, tervezetten és szervezetten lenne a legbölcsebb megoldani a szomszéd megyében élő SM-betegek tájékoztatását és ideszállítását. 

– Az állapotom hullámzó: vannak küzdelmesebb napok, volt, hogy a nevemet sem tudtam leírni, összességében azonban – főképp a tornának és a masszázsnak köszönhetően – javulást érzékelek, és ez a lényeg – összegez optimistán Rita, aki rendkívül hálás a férjének, a családjának és a barátainak, amiért lelki támaszként is számíthat rájuk. – Nagy megrázkódtatás volt szembesülni azzal, hogy megtalált és életem végéig elkísér majd ez az átkozott kór. Ugyanakkor ma is erőt adó érzés visszagondolni arra a percre, amikor a férjem átölelt és azt mondta: „Ne félj, ne aggódj, ez csak megerősít minket. Melletted leszek, és együtt, kéz a kézben végigcsináljuk ezt az egészet!” 
 

Nem törődött bele 

A 75 éves Gál István „csajozni” jár az SM-be – a felesége engedélyével! Választottja a Zsófi névre keresztelt masszázsfotel, de mágnesként vonzza a Bemer-ágy, a chi-gép és a Bioptron lámpa is. A nyíregyházi nyugdíjas négy évtizede él együtt a betegséggel, s mintegy 15 éve jár kezelésekre, hogy megőrizze erőnlétét. 

– A Magyar Közútnál dolgoztam vezető beosztásban, a sclerosis multiplex azonban gyökeresen megváltoztatta az életem; 50 évesen rokkantnyugdíjas lettem. Nehezen éltem meg a betegséget, s vele együtt a haszontalanság érzését. Az orvosok akkoriban azt jósolták, pár éven belül lebénulok és meghalok, de ebbe nem voltam hajlandó beletörődni. Az autómat biciklire és elektromos mopedre cseréltem, ezekkel járok-kelek a városban. Két gyermekünk és négy unokánk van, szeretnék minél több minőségi időt velük és a feleségemmel tölteni – fogalmazott Pista bácsi.