Bangladesi ikrek – Kitágították a tudomány határait

Talán nem túlzás azt állítani, hogy tavaly nyáron ismerősök, ismeretlenek százezrei, akár milliói várták lélegzet-visszafojtva a világ minden táján egy nem mindennapi orvosi beavatkozás híreit.

A felfokozott érdeklődés egy forradalmian új eljárásnak szólt, és természetesen Rabeyának és Rukayának.

A bangladesi kislányok sziámi ikrek, akik a koponyájuknál nőttek össze: ez a minden 5-6 milliomodik élve szülésnél előforduló sziámi ikrek között is nagyon ritka: az összes eset mindössze 2–6 százaléka.

A testvérek szülei és a bangladesi orvosok 2017 őszén a Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány orvoscsapatát kérték fel az ikrek szétválasztására – akkor a szervezet mögött már 15 évnyi hazai és 7 évnyi missziós tevékenység állt.

Szabadság hadművelet

A szervezet kommunikációs vezetője a nyíregyházi Sándor Alexandra Valéria okleveles kommunikáció- és médiaszakértő, aki az első pillanattól végigkövette a műtétsorozat folyamatát.

Ő felelt azért, hogy a hírekre vágyó közvélemény és a sajtó a megfelelő időben, pontos információkat kapjon, de ahogy mondja, ennél is komolyabb feladat volt azt megoldani, hogy amikor arra volt szükség, a lányok és a család körül csend legyen, és nyugalom.

– Majdnem öt évvel ezelőtt készítettem egy hosszabb anyagot dr. Pataki Gergellyel a bangladesi missziójáról – a plasztikai sebész az alapítvány egyik alapítója, a szerk. –, de az a médium, ahol akkor dolgoztam, nem tudott a cikknek megfelelő helyet adni.

Az a munka, amit Pataki doktor végzett, annyira értékes, hogy nem akartam a cikket az asztalfiókban tartani, ezért javasoltam, hogy tegyük ki a honlapjukra. Kiderült, hogy nincs megfelelően működő weboldaluk, ezért segítettem nekik az oldal kialakításában, az anyagok, képek feltöltésében – így kerültem kapcsolatba az alapítvánnyal.

Amikor 2017 őszén nekivágtak ennek a nagyon összetett, emberileg és szakmailag is hatalmas kihívást jelentő egészségügyi vállalkozásnak, engem kértek fel a műtétsorozat kommunikálására, amit nagyon nagy örömmel elvállaltam.

– Nekem ez a szakmám, ismerem a médiát, így bíztam abban, hogy a munkámmal támogatni tudom majd az orvoscsapatot és azt az emberpróbáló feladatot, amire vállalkoztak, de az elmúlt több mint két évre visszatekintve elmondhatom: nem mindig volt könnyű – mesélte lapunknak Alexandra.

A műtétsorozatot „Opera­tion Freedomnak”, azaz Szabadság hadműveletnek nevezték el, utalva a magyar és a bangladesi történelemben egyaránt fontos szabadságharcra és arra az életminőségre, amelyet a gyermekeknek adhatnak vele.

Forradalmi újítás

Az első fázist az agyi szállítóér-hálózat szétválasztása jelentette. Dr. Hudák István egy új eljárással a combvénán keresztül, az erek belsejében katéterrel haladva, a szívet érintve közelítette meg az ikrek agyának közös szállítóér­szakaszát azért, hogy egy speciális anyaggal elzárhassa azt, és hogy a vér mindkét kislánynál külön utat találhasson magának.

Ezután egy speciális, dr. Pataki Gergely által tervezett szövettágító (expander) rendszert ültettek be a bőr és a lágyrészek nyújtására.

Az implantátumokat fél éven át tágították, hogy elegendő szövetet nyerjenek a végleges szétválasztás során keletkező szövethiány pótlására.

Ebben a szakaszban 44 plasztikai sebészeti beavatkozást végeztek az ikreken: hetente egyszer-kétszer kötéscserére, fiziológiás sóoldattal töltésre, illetve speciális hegkezelésre volt szükség.

Olyan nagy mértékben sikerült növelni a szövettágító implantátumok térfogatát, amelyre sem hazánkban, sem külföldön nem volt még példa.

Lépésről lépésre

Tavaly augusztusban következett a végső szétválasztás: ezt mikroszkóp alatt, tizedmilliméterről tizedmilliméterre haladva végezték, miután eltávolították a beültetett implantátumokat és megnyitották a koponyát, és elkezdődött az idegsebészeti és plasztikai sebészeti koprodukció.

A dr. Csókay András vezette, 33 órás műtét alatt többször is kialakult kritikus helyzet a nagy vérzések miatt, az aneszteziológusok többször is „megmentették” a gyermekek életét.

A műtét után komplikációk léptek fel, de a kislányok már jól vannak, így következhet a negyedik fázis: a koponyarekonstrukció és a rehabilitáció.

A felelősség súlya

– Addig tudtam megőrizni a kívülállóságomat, amíg az ikrek tavaly január 5-én megérkeztek Magyarországra – mesélte Sándor Alexandra Valéria.

– Rabeya és Rukaya két tündéri kislány, két eltérő, önálló személyiség, akik az ittlétük alatt megtanultak néhány szót, tavasszal már magyarul mondták, hogy Alex, gyere velünk játszani. A család életének megszervezésében is jelentős szerepet kaptam, jelentős logisztikai feladat volt.

El kellett rejteni őket a lesifotósok elől, és megoldani, hogy nyugalom övezze őket – a hallgatást elérni talán nehezebb volt, mint amikor augusztusban a végső szétválasztást kellett kommunikálni.

Ismerem a média működését, megvannak a kapcsolataim, tudom azt, meddig kell csendben lenni, és mikor kell információkat csöpögtetni, de ebben az esetben nagyon sok tényezőt kellett figyelembe venni.

– Egyrészt be kellett tartani a titoktartási szerződésben foglaltakat, a diplomáciai kérdéseket sem hagyhattam figyelmen kívül, de kihívást jelentett az is, hogy ez egy intézmények és nemzetek közötti projekt volt, a feladat pedig több orvosi területet is érintett.

Éreztem a felelősség súlyát, mert tudtam, hogy bárhogyan is végződik a műtét, azt először nekem kell elmondanom a világnak. Biztos voltam a sikerben, mert tudtam, hogy az orvoscsapat tagjai olyan egyéniségek, akik képesek arra, hogy kitágítsák a tudomány határait.

Tervezés és újratervezés

– A műtétsorozat folyamatos tervezést és újratervezést igényelt, nagyon sokan nagyon sokat dolgoztak azért, hogy lépésről lépésre haladva elérjük a célt, ami nem volt más, mint hogy a lányok két külön ágyban fekhessenek egészségesen.

Engem már a műtőből hívtak, így tudtam, hogy a szétválasztás sikerült – euforikus pillanat volt, hiszen ennél a műtétsorozatnál minden egyes túlélt pillanat a tudomány dicséretére válik.

Az egyik aneszteziológus, aki 48 órán át volt talpon, úgy fogalmazott: a műtét alatt szupererői lettek, nem érzett fáradtságot, és csak akkor gondolkodott el azon, mit is vittek véghez, amikor kitolták a műtőből a lányokat.

– Amit a magyar csapat tett a tudomány és a hit egyensúlyából merítve, emberfeletti és egyben nagyon emberi – mondta Alexandra, akinek amikor az alapítvány elvállalta ezt a hatalmas kihívást jelentő feladatot, a feje tetejére állt az élete.

– Az egyik napról a másikra mindent át kellett szerveznem, de nagyon rövid idő telt csak el, és már úgy éreztem, ez a természetes állapot. Előfordult, hogy a híradóban nyilatkoztam, fél óra múlva pedig már pelenkát cseréltem bent a kórházban, a kommunikációban még a kötőszavakra is figyelnem kellett, de ott voltam egy műtétnél is, hogy dokumentálhassam az eseményeket.

Emberileg és szakmailag is sokat kaptam ettől az időszaktól, aminek egyébként még nincs vége, hiszen következik az Ope­ra­tion Free­dom negyedik fázisa.

Komoly kihívás volt ez, aminek eddig sikerült megfelelnem, és tele vagyok soha el nem felejthető emlékekkel. Amíg a család Magyarországon volt, a lányok édesanyja többször is főzött a csapatunknak, és bár az ő kultúrájukban ez nem szokás, sokszor meg is ölelgetett – ilyenkor mindig azt éreztem, hogy nemcsak a testünk, de a szívünk is összeér.

A legfontosabb dátumok

A Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány orvoscsapatát 2017 novemberében kérték fel a bangladesi orvosok és szülők az akkor másfél éves Rabeya és Rukaya szétválasztására.

A magyar sebészek rendhagyó módon, endovaszkuláris úton (a vénák felől megközelítve az agyat, a combvénából indulva, a szíven át) választották szét az ikrek fő agyi szállítóérszakaszait 2018. február 28-án és augusztus 19-én Dakkában. A közös agyi vénás szakaszok szétválasztása a legfejlettebb ellátást biztosító kórházakban is nagy halálozási aránnyal jár.

Az ikrek tavaly januárban érkeztek Magyarországra szüleikkel és nővérükkel.

A speciális, magyar tervezésű expandert 2019. január 25-én ültették be. Ezt követően 44 plasztikai sebészeti beavatkozást végeztek az ikreken. A beültetett szövettágítókat hat hónap alatt sikerült olyan méretűre növelni, amely világújdonságnak számít, különösen ilyen kicsi gyermekeknél.

A végső szétválasztást tavaly augusztus 1–2-án végezte Dakkában egy 35 szakemberből – idegsebészek, plasztikai sebészek, aneszteziológusok, műtős szakasszisztensek, műtőssegédek – álló csapat.

Eddig több mint 100 magyar orvos vett részt a műtétsorozatban aktívan vagy konzultánsként.

Két tonna felszerelést vittek ki a végső szétválasztásra, ennek jelentős részét Bangladesben hagyták.

A műtétsorozat 21 hónapnyi tervezést igényelt a végső szétválasztásig – ez több mint 55 ezer munkaórát jelent, a logisztikai e-mail-váltások száma 10 ezer fölötti.

Száraz Ancsa