2021.03.20. 20:00
Akik megtanultak türelmesnek lenni
A Down-szindrómások világnapja előtt egy boldog családdal találkoztunk.
Fotó: Sipeki Péter
A nagykállói Sinka György és Sinkáné Rózsavölgyi Zsuzsa két gyereket nevel, Györgyöt és Noémit. A két fiatal közül a 18 éves György a pörgősebb, aki szeret minél többet a középpontban lenni. Jelenleg a Nyíregyházi Bárczi Gusztáv Általános Iskola, Készségfejlesztő Iskolába jár. Szeret úszni és kerékpározni, Down-szindrómásként nagyon boldog.
Pozitív jelzések
– A védőnő azt mondta, régen látott ilyen tökéletes terhességet – mondja Zsuzsa.
– Akkor 26 éves voltam, eszünkbe sem jutott, hogy a baba fejlődési rendellenességgel születik, a vizsgálati eredmények is végig rendben voltak. A férjemmel mindketten sportoltunk, sosem dohányoztunk, alkoholt sem ittunk, és a családban sem fordult elő ilyen eltérés. Amikor Gyurci világra jött, akkor mondták, hogy egy kicsit gyanús a fiam. Azzal nyugtattam magam, ez biztos tévedés, velünk nem fordulhat elő ilyen. Pár nap múlva azonban ezzel az illúzióval le kellett számolnunk. Ekkor kezdődött az a folyamat, ami leginkább a gyászhoz hasonlít, és amin fokozatosan végig kellett mennünk. Az eszünkbe sem jutott, hogy lemondjunk a gyerekünkről, csak az utunkat nem láttuk még elég világosan, hiszen 18 évvel ezelőtt jóval kevesebb információval rendelkeztünk, de szerencsénk volt, sok olyan emberrel találkoztunk, akik segítettek, és pozitív irányba indítottak el. A családjaink és a barátaink is mindvégig mellettünk álltak, és támogatnak a mai napig.
– Két irányról gondolkodtunk – veszi át a szót Sinka György. – Vagy afelé tereljük, hogy egy írni, olvasni, számolni tudó szobatudóst nevelünk belőle, aki idegenül mozog az emberek között, vagy pedig a szociális képességeit fejlesztjük. Egyértelműen az utóbbi mellett voksoltunk, így vált mára Gyurci egy nagyon magabiztos személyiséggé, aki ismeretlenek közé kerülve pár perc alatt a társaság középpontjává válik.
Ha valakit szimpatikusnak talál, már az első kézfogás után nem sokkal később jön az ölelés.
Nagyjából eddig tudta magát visszafogni a fiatalember, aki már korábban is gyakran elmosolyodott. Elkezdi sorolni, milyen tantárgyakból van ötöse.
– Most tizenegyedikes vagyok. Egyszer már elballagtam, jövőre ismét fogok – sorolja büszkén. – Szeretek beatboxolni is. Megmutassam?
Miután érezhetően tombol benne a szereplési vágy, nyilván igent mondtunk. Pörög a dob, szisszennek a cinek, folyamatosan táncol ülve is. Ötlet, munka, rengeteg gyakorlás van a produkcióban, a lezárás után jár a taps, amit hatalmas mosollyal nyugtáz.
Nem dugták el
Györgyről hamar kiderült, a Down-szindrómás emberekre gyakran jellemző szívproblémák sem kerülték el.
– Pacemakerrel él, és oda kell figyelni, hogy olyan sportokat űzzön, ahol kevés a kontakt – mondja Zsuzsa.
A Down-szindróma egy veleszületett kromoszóma-eltérés, ami a 21. kromoszómapár hibás osztódásának következtében jön létre. Többnyire középsúlyos vagy enyhe értelmi fogyatékossággal jár, Magyarországon a gyakorisága kb. 1 eset/1000 terhesség (1,17 ezrelék).
Az első Down-szindróma-világnapot 2006. március 21-én tartották. A hónapot és napot úgy választották meg, hogy utaljon a 21-es triszómiára.
– Mindettől eltekintve ugyanúgy neveltük, mint egy ép gyereket. Először 15 hónaposan indult el a kezünket fogva, 22 hónapos korától önállóan járt. Onnantól kezdve fizikai korlátai soha nem voltak. Normál bölcsődébe és óvodába vittük, csak az iskolánál választottunk olyan intézményt, ahol gondot fordítanak a fejlesztésre. Az elvárásainkat tekintve soha nem tettünk különbséget ő és a húga között. Az orvosok azt tanácsolták, az lenne a legjobb, ha lenne egy testvére, aki korban közel áll hozzá. Noémi két évvel később született, viszonylag hamar utolérte a fejlődésben Gyurcit, és azóta folyamatosan húzza magával. Nagyon jó testvérek, persze összezördülések néha akadnak, de hamar megoldják. Mindig folyamatosnak tartottam az integrálást, mindenhová vittük magunkkal, kirándulni, moziba, nyaralni.
Nem dugjuk el – jegyzi meg nevetve az apuka.
– Az egyik nyaraláson vettük észre, hogy a fiam többet van a víz alatt, mint felette, ezért beírattuk úszótanfolyamra. Ez két éve történt, azóta komoly eredményei vannak, több versenyt nyert a divíziójában.
– Hetente háromszor járunk úszni, ezenkívül visszük mediballra és zenefoglalkozásra – ezeket a nyíregyházi Rejtett Kincsek Down Egyesület szervezi. Ilyenkor találkozunk egyéb fogyatékkal élő gyermekeket nevelő szülőkkel. Nagyon jó kis csapat alakult ki, folyamatosan tanulunk egymástól.
Búcsúzáskor Zsuzsa még egy pillanatra megállít.
– Gyurci nekünk egy nagy ajándék. Ha most felajánlanák, hogy visszamehetek 18 évvel ezelőttre, és kezdhetném a gyereknevelést egy ép babával, akkor is őt választanám, csak annyit kérnék, ha lehet, ne legyen szívproblémája.