Az én hősöm: Benedek - Bajban a halmozottan beteg, sérült kisfiút nevelő nyíregyházi anyuka

Nyíregyháza - Több sikertelen próbálkozás után 2009 márciusában megtudtam az örömhírt: sikeres volt a lombikprogram, babát várok. A terhesség, ha lehet azt mondani, teljesen normális mederben folyt, egészen a 24. hétig, amikor is a terheléses vércukorszintem 7,9 lett. Diétáztam, kéthetente jártam ellenőrzésre, minden rendben volt a továbbiakban a vércukorszintemmel - írja Erika.

A 30. héten, szeptember 17-én a fogadott nőgyógyászomnál voltunk vizsgálaton, aki mindent rendben talált: a baba korának megfelelő méretű, szépen fejlődik. Ezzel a tudattal mentünk másnap 4D-s ultrahangra, ahol a doktornő megkérdezte, mikor látott orvos. Odaadtam a kis könyvet, ő meglepve nézte, hogy tegnap este. Azonnal hívta a kórházat, mert nincs elegendő magzatvíz!

2 ml anyatej

Beni császármetszéssel született, 1340 grammal és 38 cm-rel. A koraszülött-mentő rögtön el is vitte, én fényképről láttam csak, amit a szülésznő készített.

Másnap reggel tudtam átmenni hozzá, a látvány, ami fogadott… inkubátor, csövek mindenhol, sípoló gépek… és egy kis csupa bőr, csont emberke, az én KISFIAM!

Egy fertőzés megtámadta a beleit, felpuffadt, így nem lehetett etetni, csak infúziót kapott. Amikor elkezdhettük újból az etetését, 2 ml anyatejet kapott, a vércukorszintje nagyon ingadozó volt, folyamatosan kapta az inzulint. Ha 2-3 ml anyatejet megevett, és nem hányta vissza, az már nagy öröm volt. Többször kapott vért tőlem. A vércukor-ingadozások kiderítésére 3 hetesen szenzort kapott, azonban nem volt semmi zsírszövete, így az nem működött. A kicsike vénái teljesen tönkrementek. Szenvedés volt minden napunk. Ő lent az osztályon küzdött, én fent a szobában a magam démonaival (és az apukájával, mert ekkorra már megromlott a kapcsolatunk teljesen).

November közepén, amikor már normál tartományban volt a vércukra, és kezdtünk reménykedni, felborult minden. Visszakerült az inkubátorba, és ténnyé vált, hogy cukorbeteg. Kaptam egy könyvet, próbáltam megérteni a dolgokat, de nehezen ment.

Emlékszem, még a nővérek is azt mondták, hogy Beni feladta a leckét az orvostudománynak. A főorvosnő nagyon sokat tett értünk, külföldön is próbált segítséget keresni: ilyen pici cukorbeteg gyereket hogyan kezelnek?

Inzulinpumpával – két és fél hónaposan

December 2-án Beni megkapta az inzulin¬pumpáját, és jött a tanulás időszaka nekem, és a nővéreknek is. Hisz ilyet még ők sem láttak a koraszülött-intenzíven.

Egy alkalommal a reggeli fürdésnél leázott a kanül. Ott álltam én, az osztályos főnővér, a főorvosnő: akkor most valakinek újat kell beszúrni… (mert hogy addig a diabetológus doktor nénink szúrta csak meg Benit). De közösen megoldottuk, sikerült. Innentől mintha már könnyebb lett volna minden. Ekkor volt 48 cm és 3,04 kg!

Végül 17-én hazamehettünk! 12 kemény hetet húztunk le a kórházban, ebből hatot inkubátorban, de most végre hazamehettünk… ketten! Az apukája kilépett az életünkből, és azóta sem kíván semmilyen formában részt venni benne.

Az anyukámnál rosszindulatú vastagbél-daganatot diagnosztizáltak. De ő közölte, addig nem műthetik meg, amíg az unokáját nem fogja a kezébe! Amikor hazamentünk, tényleg ő volt az első, aki kézbe vette Benit. Az esti fürdetéskor viszont azt mondta, nem vállalja át, nekem kell megtanulnom, mert egyedül leszek. Nagyon fájt, de megértettem, miért mondta. Őt végül is megműtötték, elkezdte a kemoterápiát, és volt még két szép éve velünk.

Az első idők nagyon nehezek voltak. Egyedül voltam, a vércukrát éjjel-nappal kétóránként mértem. Ezt az időszakot nem kívánom senkinek. A fáradtságtól nem hallottam meg a telefon ébresztőjét, és félálomból felriadva azt sem tudtam, hol vagyok, ülve is képes voltam elaludni… Szerencsére a doktornőnk éjjel-nappal elérhető volt számunkra, és ez megnyugtató volt.

Csecsemőkori agyi bénulás

Beni már szépen növekedett, amikor 2010 májusában arra lettem figyelmes, hogy hangosabb zajokra megijed. Szétcsapta a kezeit, és ledermedt egy pillanatra, ha hangosabb jármű ment előttünk az úton, vagy becsapódott az ajtó. Egy hét múlva az ijedtségekhez már sírás is társult. A koraszülött-intenzív osztály neurológusa az EEG alapján epilepsziát állapított meg.

Ezt a betegséget én sokkal rosszabbul éltem meg, mint addig bármit. Összetörtem, és azt kérdeztem: miért? Mi jöhet még?!

Gyógyszerekkel nagyon nehezen lehetett el¬érni a tünetmentességet. Kezdtük egy gyógyszerrel, majd jött hozzá még egy, és még egy, és még egy.

Ezek hatására a fejlődése teljesen megállt. Egyévesen, ha hasra fordítottam, fel tudta emelni a fejét. Másfél-két évesen tudott megülni, négykézláb menni kétévesen kezdett, majdnem háromévesen indult el önállóan. Rákerült a zárójelentésünkre: „csecsemőkori agyi bénulás”.

Mindent elkövettem, hogy a mozgása fejlődjön. Kezdtük a gyógytornával, aztán jött mindenféle speciális mozgás, akupunktúra…

2012 májusában, egy rutin hasi ultrahangon a vizsgálatot végző doktornő rám nézett, és megkérdezte: a gyerek epekövei kezelve vannak? Azt hittem, rosszul hallok… Elég magas a fájdalomküszöbe, de december 11-én már ordított, amíg a fájdalomcsillapító nem kezdett hatni.

Mikor megműtötték, a pumpa végig Benin volt. A műtősök és az altató doktornő nagyon aranyosak voltak, amikor Benit bevitték előkészíteni, engem is behívtak, megkérdezték, ha magasabb cukrot mérnének, akkor mit és hogyan csináljanak. Tíz percben „gyorstalpaló” tanfolyamot tartottam pumpakezelésből. A műtét sikerült, Beni gyorsan gyógyult.

Közösségben

Amikor Benedek betöltötte a negyedik évét, elkezdtünk ovit keresni.

A helyi oviban kerek perec közölte a dada(!), hogy ők egészen biztosan nem fogják kezelni, vércukormérésről szó sem lehet… 38 év után hátat fordítottam a szülőfalumnak, és elköltöztünk Nyíregyházára. Közben megszületett a szakbizottsági határozat, középsúlyos értelmi sérült, így egy nyíregyházi óvoda speciális csoportját jelölték ki számára.

Gondok persze itt is voltak. Nincs megfelelő étrend, még étlapot sem látok előre… így az ebédet hazahozzuk, és itthon nézzük, kóstoljuk, hogy megeheti, vagy sem. Sokadik szakorvosi papír után sikerült elérni, hogy kaptunk előre átbeszélt étlapot, teljes mértékben igazodtak az igényeinkhez. Ha kellett, külön főztek a fiamnak.

Az inzulinpumpás kezelést nagyon nehezen tudták elsajátítani az óvónők. Hosszú hónapokon keresztül ültem a folyosón, és mutattam, mit hogyan kell csinálni. Szerencsére több éve szenzort is használunk, ami nagyban megkönnyíti az életünket.

2016. szeptember elsején pedig iskolába indult Benedek. Nagyon az elején tartunk, a tanító nénik tanulják a diabétesz ismereteket, a pumpakezelést.

Bár előre közöltük az iskolába való jelentkezéskor, hogy diabéteszes, igazán csak az első napokban döbbent rá mindenki, hogy ez nem egyszerű dolog. A sérült gyerekekkel való foglalkozás is nagy odafigyelést igényel a tanító néniktől, Beninél pedig még a diabéteszre is figyelni kell.

Nem adhatom fel

Az elmúlt 2 évben nagyon sokszor elhangzott, hogy „nem gondoltuk, hogy ilyen súlyos az állapota, nem vagyunk egészségügyi végzettségűek, hogy ilyen dolgokat csináljunk”. De jó volna, ha nem ütköznénk folyamatos ellenállásba! Jó volna, ha ezeket a problémákat sikerülne országosan orvosolni..!

Már az is eleve nagyon nagy probléma, ha a lakóhelyről el kell költözni, mert helyben nincs lehetőség a további fejlesztésekre. Bekerülni egy ismeretlen környezetbe, és úgy harcolni a napi akadályokkal…

Benedeket 8-ra beviszem az iskolába, de fél 12 után már ott kell lennem, hogy nézzem, mit, mennyit ebédel. Telefonon folyamatosan egyeztetünk napközben, hogy mi a teendő vele. Van, hogy épp hazaérek, és már mehetek is vissza. Ez azt jelenti, hogy dolgozni továbbra sem tudok mellette. Sokszor volt nagyon nehéz, de leküzdöttük az akadályokat. A kezelőorvosok, asszisztensek sokszor mondják a mai napig, nem gondolták volna, hogy Beni bármire is képes lesz. Őszintén? Én sem! De nem adhattam fel!

Volt, hogy azt mondtam, nem bírom, kész, ennyi volt. De akkor ránéztem, és eszembe jutottak azok a dolgok, amiket elértünk eddig, amiken keresztül mentünk, és tudom, hogy még sok mindenre lesz képes, ha én itt vagyok neki! Nem lesz tudós vagy gépészmérnök, de ha el tudja magát önállóan látni, az hatalmas dolog lesz. Ezért pedig érdemes küzdeni!

A betegségek miatt a barátok 95 százaléka elmaradt mellőlünk, de jöttek új ismeretségek a diabétesz által, akikkel mindent meg tudok beszélni, akiktől segítséget tudok kérni, elmondhatom örömömet, bánatomat, és tudom, hogy valaki mindig meghallgat!

Benedekkel egyedül maradtam, édesapja – hiába pereskedünk –, tartásdíjat sem fizet. Megtanultam, hogyan lehet fillérekből megélni, 73 690 forintot kell beosztani egy hónapra. Sikerült „szívességi albérletet” kapnunk, bár nem tudom, meddig maradhatunk itt, de mindenképpen a városban kell maradnunk, Benedek miatt.

- Mester Erika -

A Tudomány Kiadó munkatársai és a Főszerkesztő magukra vállalták a közvetítő szerepét (csak most, ebben a kivételes esetben) [email protected] .. Telefon: (1) 273-2840, (1) 273-2844 • Fax: (1) 384-5399